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3 leçons que j’ai apprises en tant qu’employé atteint d’une maladie chronique


Il est 6 heures du matin et votre alarme se déclenche. Vous appuyez sur le bouton de répétition, en espérant quelques minutes de sommeil de plus avant de vous sortir du lit. Il s’agit d’une routine matinale que la plupart des gens connaissent. Mais pour les travailleurs atteints d’une maladie chronique, la situation peut être très différente.

Il y a cinq ans, je travaillais comme assistante de recherche dans une école de design. Je souffrais également de plusieurs maladies non diagnostiquées, dont la narcolepsie, un état immunitaire et un trouble douloureux du tissu conjonctif. Chaque soir, j’avais réglé 12 alarmes, augmenté le volume et branché mon téléphone de l’autre côté de ma chambre. Et chaque matin, je dormais à travers tout ça. J’ai commencé chaque jour en me sentant comme si j’avais déjà couru un marathon et que j’ai été heurté par un camion alors que je franchissais la ligne d’arrivée.

Non, nous ne sommes pas seulement paresseux et incompétents

Lorsque votre maladie est invisible, vous faites souvent face à des doutes de vos collègues. Laura, une enseignante du secondaire atteinte d’un trouble immunitaire, est également aux prises avec le SSPT en raison du harcèlement qu’elle a subi lors de son précédent emploi.

«On m’a dit que j’étais ridicule et trop dramatique, que je« laissais tomber les enfants et donnais le mauvais exemple »en ne me poussant pas», dit-elle. Même après avoir quitté cet emploi, cette expérience a continué d’avoir un impact sur ses relations de travail. “Il m’a fallu probablement cinq ans dans mon poste actuel avant de ne pas avoir de crises d’angoisse si mon patron devait me parler ou si je devais parler à mon patron de quelque chose.”

Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, il semble souvent que le doute règne sur votre vie. Les gens doutent que tu sois malade. Ils doutent de la difficulté avec laquelle vous essayez. Ils doutent que vous respectiez vos engagements. Et finalement, vous commencez à douter de vous-même.

Lorsque vos capacités changent si radicalement d’un jour à l’autre, vous pouvez finir par remettre en question votre propre emprise sur la réalité. Vous savez que rien de tout cela n’est de votre faute, mais au fond, vous ne pouvez pas vous empêcher de vous demander si c’est le cas.

Comment j’ai fait travailler, travaillez pour moi

Il y a trois ans, j’ai dû arrêter de travailler dans le domaine de mon choix pour pouvoir commencer à travailler à temps plein en tant que patient. Et c’était du travail, même si je n’étais pas payé pour ça. Mes jours de semaine ont été soudainement remplis de rendez-vous chez le médecin, de tests de laboratoire et d’appels téléphoniques aux services sociaux. Je devais essentiellement devenir assistante administrative des six cliniques avec lesquelles je travaillais, chercheuse biomédicale et défenseur de la santé. Tout comme mes emplois précédents, j’avais souvent l’impression de marcher à peine sur l’eau, essayant de ne pas me noyer.

Le printemps dernier, j’ai finalement reçu les diagnostics pour lesquels je me battais, et cet automne, je suis retourné travailler en tant que consultant dans un groupe de conception axé sur le handicap. Bien que je m’attendais à être ravi de retourner à un travail rémunéré, je m’étais tellement habitué à lutter et à échouer que pendant des semaines, je ne ressentais que de la terreur.

Mais je suis toujours là, j’aime le travail et je commence à avoir plus confiance en moi. Je me rends également compte que mes expériences avec les maladies chroniques peuvent être un atout. Ils m’ont sensibilisé à la gestion du temps, m’ont connecté à une incroyable communauté de créateurs handicapés et m’ont donné un aperçu de la façon dont les systèmes et services publics sont conçus, pour le meilleur et pour le pire.

Voici trois éléments clés qui m’ont aidé à réussir mon nouvel emploi:

1. Apprendre à gérer ma maladie

Celui-ci a été de loin le plus difficile. C’était aussi le plus important pour moi parce que, sans accès aux bons médicaments et stratégies de style de vie, je ne pouvais tout simplement pas travailler de manière fiable. J’ai eu la chance de comprendre les patrons et les collègues de certains de mes emplois précédents, mais même avec leur soutien, je n’ai pas pu faire tout mon travail.

Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, il faut des années pour recevoir un diagnostic. Pour les femmes atteintes de troubles auto-immunes, le temps d’attente moyen est de 4,6 ans. Pour les personnes atteintes de maladies rares, c’est 7,6 ans. Pour moi, il a fallu 26 ans pour comprendre ce qui se passait dans mon corps et comment je pouvais le gérer grâce à une combinaison de médicaments, d’appareils de mobilité, de physiothérapie et de changements de style de vie.

2. Trouver le bon logement

Vivre avec une maladie chronique est un processus d’apprentissage. Votre corps ne fonctionne pas de la façon la plus courante, vous devez donc déterminer ce qui le rend plus efficace et ce qui l’aggrave. Les corps sont compliqués, tout comme les environnements dans lesquels nous vivons, il n’est donc pas toujours facile de dire immédiatement ce qui vous fait ressentir d’une certaine façon. Certains hébergements vous aideront, d’autres non, et vous ne le saurez pas nécessairement avant de les avoir essayés. Même lorsque quelqu’un a la même maladie, ce qui fonctionne pour lui peut ne pas vous convenir. Vous vous habituez à traiter votre corps comme une expérience scientifique, jusqu’à ce que vous trouviez ce qui est le plus efficace.

L’un des aspects les plus difficiles de la recherche de mesures d’adaptation pour les maladies chroniques est que bon nombre des choses dont vous avez besoin peuvent sembler luxueuses à d’autres personnes. Être assis sur une chaise de bureau me fait mal, par exemple, et peut même provoquer la luxation de mes articulations après quelques minutes. À la maison, j’ai une chaise avec un rembourrage en mousse à mémoire sur les accoudoirs et le siège et un repose-pieds réglable. Malgré cela, je passe la majeure partie de ma journée à travailler au lit, soutenu par des montagnes d’oreillers et à porter des leggings pour réduire les points de pression.

Ce sont des choses que je ne pourrais probablement pas m’en tirer si je travaillais dans un bureau. Il y a aussi d’autres avantages à travailler à domicile. Astrid travaille dans l’industrie aéronautique et constate qu’avec sa douleur chronique et sa fatigue, ses déplacements sont un obstacle majeur. Il peut être difficile d’obtenir une place dans les transports en commun si vous êtes jeune et non visiblement handicapé. La marche depuis l’entrée d’une gare jusqu’à la plate-forme peut être longue et épuisante. La chaleur d’une voiture de métro bondée peut déclencher un évanouissement.

Mais éviter de tels obstacles n’est pas toujours une option. «J’ai une fois remis à mon patron une lettre d’un médecin disant que je devais travailler à domicile quelques jours par semaine, mais il l’a complètement ignoré. Il s’en est même moqué », explique Astrid.

En fait, bien que l’francais with Disabilities Act a besoin les employeurs à fournir des «aménagements raisonnables», de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques trouvent que les adaptations dont elles ont besoin sont définies dès le départ comme déraisonnables.

Une partie du problème est que la législation sur les droits des personnes handicapées comme l’ADA ne protège les adaptations que si elles ne causent pas à l’employeur des «contraintes excessives». Quel contrainte excessive est, exactement, sujet à interprétation, et lorsque votre maladie est invisible et que vos besoins d’accès sont complexes et changent avec le temps, ils peuvent être plus faciles à écarter.

Malheureusement, il n’y a pas de solution simple ou directe à cela. Ce qui peut être le plus utile est de se connecter avec des groupes locaux de défense des droits des personnes handicapées et de développer des réseaux de soutien avec vos collègues.

3. Construire une structure de soutien au travail

Travis Chi Wing Lau est un universitaire sino-américain gay dont le handicap provoque des douleurs chroniques et des troubles cognitifs. Il a constaté que la connexion avec d’autres collègues issus de milieux marginalisés a été inestimable.

«Plutôt qu’au niveau départemental ou institutionnel, j’ai dû trouver du soutien auprès de collègues clés qui comprennent cette expérience», dit-il. «Beaucoup de ces collègues sont ceux d’autres groupes marginalisés – les chercheurs queer / POC qui naviguent activement dans une académie qui n’est pas conçue pour des organismes comme le nôtre ont offert des conseils et des outils inestimables à quelqu’un au début de sa carrière comme moi.»

Je comprends. Travailler aux côtés d’autres personnes handicapées m’a aidé à retrouver une partie de ma perte de confiance. Parce que même avec des médicaments et une configuration de travail adaptative, je suis toujours malade chronique. Il y a des moments où mes symptômes éclatent en réponse au temps ou au stress. Je fais avancer les choses, mais je ne peux pas toujours les faire selon un calendrier rigide.

Sachant que mes collègues comprendront si je disparais pendant quelques jours, je me sens plus en mesure de prendre le temps de me reposer quand j’en ai besoin, ce qui a facilité la tâche lorsque je me sens bien. Cette confiance a été l’accommodement le plus utile que j’ai trouvé – j’espère que je fais de mon mieux, que je ferai mon travail même si cela me prend un peu plus de temps, et que j’ai quelque chose de précieux à offrir.

Ce que nous pouvons apprendre de tout cela

On a souvent l’impression que le travail n’a pas sa place pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Vous êtes lent et imprévisible. Vous êtes à faible énergie. Les chaussures habillées, les costumes et les uniformes vous causent de la douleur.

Mais le travail change. Travail à distance devient de plus en plus courant et accepté. Je suis basé à Toronto et je me connecte tous les jours avec mes collègues de New York et de San Francisco par e-mail, SMS et appel vidéo. Alors que les environnements numériques changent la façon dont les gens travaillent et interagissent les uns avec les autres, j’aimerais voir les lieux de travail repenser à quoi cela pourrait ressembler pour les employés souffrant de maladies chroniques. Et si l’adaptation aux maladies chroniques devenait un point de départ pour créer des environnements de travail plus confortables et flexibles qui profiteraient à tous? Et si l’accessibilité était perçue comme un moyen de créer des lieux de travail vraiment accueillants et inclusifs?

En traitant l’accessibilité comme une opportunité plutôt que comme un problème à résoudre, nous pourrions ouvrir de nouvelles façons de penser la collaboration et la responsabilité partagée au travail.


Une version de ceci article apparu à l’origine sur La muse et est réimprimé avec permission.

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